Pour la cinquième année consécutive, la Fondation APRIL publie les résultats de son Baromètre des aidants, réalisé en partenariat avec l’Institut de Sondage BVA.
Lancé en 2015, le Baromètre des aidants permet, année après année, de mieux cerner qui sont les aidants et leurs proches aidés, afin d’essayer d’appréhender leurs attentes et leurs besoins, en matière de soutien, de santé, d’accompagnement ou même de législation.
Au-delà des données chiffrées, l’ambition de la Fondation April est double : sensibiliser les Français sur le fait que nous sommes tous potentiellement des aidants en puissance mais également faire progresser la connaissance de cette thématique au sein de la société française. Un parti-pris qui porte ses fruits : en 2019, 41 % des Français ont entendu parler du sujet (contre 28 % en 2015 soit une progression de 13 points en 5 ans). Par ailleurs, 46 % des aidants se considèrent désormais comme tels, alors qu’ils n’étaient que 26% en 2015 (soit 20 points de plus en 5 ans). Preuve que cette thématique commence à être identifiée et intégrée par les Français…
Les aidants : une thématique stable dans la société française et une reconnaissance accrue du statut
Une reconnaissance du statut des aidants en constante augmentation depuis 2015
La nouvelle édition du Baromètre nous apprend que la proportion des Français connaissant le sujet des aidants se stabilise par rapport à 2018 : 2 personnes sur 5 déclarent en avoir déjà entendu parler, un résultat qui n’a cessé d’augmenter depuis 2015 au sein de la population française (28 % en 2015 soit une progression de 13 points en 5 ans). Avec une augmentation d’un seul point (41% en 2019 contre 40% en 2018), le cercle des Français au fait de cette problématique ne s’est pas élargi cette année, alors que la proposition de loi de la Sénatrice Jocelyne Guidez visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants a été partiellement adoptée fin mai 2019.
Notons que certaines populations s’approprient davantage le sujet : ce taux de notoriété monte jusqu’à 54 % auprès des personnes âgées de plus de 50 ans et plus, et jusqu’à 51 % chez les CSP+. Et lorsque les Français déclarent avoir entendu parler de ce thème, ils sont plus nombreux à en avoir une idée précise (33%, + 4 points par rapport à 2018).
Des aidants de plus en plus conscients de leur statut
Selon le Baromètre de la Fondation APRIL, en 2019, 59 % des aidants déclarent avoir déjà entendu parler de la thématique « des aidants », soit le plus haut niveau jamais atteint depuis le lancement du baromètre (+ 9 points par rapport à 2018 et surtout + 25 points depuis le premier Baromètre en 2015). Signe par ailleurs que ce sujet est de mieux en mieux maîtrisé, la moitié des aidants sait précisément de quoi il s’agit (+ 12 points par rapport à 2018). La communication régulière autour du thème (Journée Nationale des Aidants, Baromètre, rendez-vous thématiques, conférences…) a aussi permis à de nombreux aidants qui s’ignoraient jusqu’alors, de prendre conscience de leur statut si particulier.
En plus de mieux connaître la thématique, le Baromètre nous montre également que les aidants se reconnaissent plus facilement dans ce rôle. En 2019, 46 % des aidants (contre 26 % en 2015) se considèrent comme tels, soit une augmentation de 20 points par rapport au premier Baromètre lancé en 2015.
Cette évolution des résultats nous montre que les aidants prennent donc de plus en plus conscience de leur statut particulier au sein de la société. On observe enfin que la proportion des aidants en France se stabilise, avec 19 % des Français déclarant apporter une aide régulière et bénévole à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En France en 2019, on compte ainsi près de 11 millions d’aidants.
Qui sont les aidants au sein de la population française ?
Cette nouvelle étude conforte les tendances des années précédentes.
Ainsi et contrairement aux idées reçues, si 57 % des femmes endossent le statut d’aidant en 2019, 43 % des hommes sont également impliqués dans ce rôle. Une répartition plutôt stable (58 % de femmes en 2018) et représentative de la population française qui est composée de 52 % de femmes et de 48 % d’hommes. Mais le Baromètre 2019 va plus loin et met en lumière de nouveaux phénomènes avec notamment une population d’aidants plutôt jeune (37 % des aidants sont âgés de 50 à 64 ans) et active, en miroir là aussi avec la courbe de la population française. 61% des aidants sont des actifs et 53 % des salariés. Des chiffres qui n’ont cessé d’augmenter entre 2015 et 2019, passant de 53 % à 61 % pour les actifs et de 42 % à 53 % pour les salariés. La population d’aidants âgée de 50 à 64 ans compte parmi celles qui portent le plus de responsabilités, en devant gérer à la fois leur proche malade ou vieillissant et leur carrière professionnelle : des obligations qui se font le plus souvent au détriment de leur propre santé. Ces aidants se retrouvent ainsi surexposés au stress, à l’anxiété, à la fatigue physique et psychique, à des problématiques de sommeil… Ils ont par ailleurs souvent du mal à concilier leur statut d’aidant (surtout s’ils ne se reconnaissent pas comme tels) avec leur vie quotidienne (travail, famille, etc.).
Quel type d’aide apportent-ils à leurs proches aidés ?
Depuis sa création en 2015, le Baromètre a permis de mettre en lumière une tendance qui reste vive : les aidants apportent à leurs proches aidés en majorité et dans l’ordre, un soutien moral (67 %), une aide pour les activités domestiques comme les courses, le repas, le ménage (58 %) et enfin une surveillance en téléphonant ou se déplaçant (48 %).
Mais les aides apportées peuvent revêtir bien d’autres formes comme l’accompagnement du proche dans ses déplacements (47 %) ou encore une aide pour le suivi de ses comptes et les formalités administratives (44 %). On note également cette année une nette progression de deux autres types d’aides : celle relative à l’organisation des relations avec les professionnels de santé et les prestataires de services à domicile, qui gagne 7 points passant de 35 % à 42 % en 2019, et celle concernant les soins ou la prise de médicaments, qui progresse de 4 points passant de 30 % à 34 %.
Des aidants bousculés par les évolutions sociales et une charge de plus en plus lourde à porter
L’émergence de nouveaux constats sur la population des aidants et de leurs proches aidés
À la question « A qui apportez-vous votre aide ? », 90 % des aidants déclarent accompagner d’abord un membre de leur famille (86 % en 2018, soit + 4 points en un an).
Près d’1 aidant sur 2 s’occupe d’un proche malade (48 % en 2019 contre 27% en 2018, soit + 21 points) et/ou d’un proche en situation de dépendance due à la vieillesse (un item toutefois en baisse de 11 points en un an, passant de 57 % en 2018 à 46% en 2019).
La plupart des aidants s’occupent toujours en priorité d’une seule personne (66 %) et cette mono-aide est encore plus fréquente quand l’aidé habite chez l’aidant (76%) et s’il demande 20 heures ou plus de présence (74%). Cependant, et c’est important de le souligner, 34 % des aidants déclarent prendre soin de deux personnes ou plus, faisant d’eux des « multi-aidants », un chiffre élevé mais qui reste stable par rapport au Baromètre 2018. Là encore, des résultats à mettre en regard avec les évolutions sociétales et notamment l’allongement de la durée de vie : le vieillissement de la population génère de façon mécanique l’augmentation des « multi-aidants ».
Quel est le profil des proches aidés ?
Lorsque l’on s’intéresse aux personnes soutenues, et pour la 3ème année consécutive, 52 % des aidants déclarent prendre soin de leurs parents (contre 40 % en 2018, soit + 12 points), une situation qui touche notamment les aidants âgés entre 50 et 64 ans (68 %) et les CSP- (66 %). Phénomène émergeant en 2019 : plus d’1 aidant sur 10 (12% soit + 5 points en comparaison à 2018) déclare soutenir directement son conjoint(e), un constat qui peut aller de pair avec la dépendance due à une maladie (maladie grave, chronique ou invalidante). En complément de ces grandes tendances, le Baromètre 2019 nous apprend également que 19 % des aidants accompagne un autre membre de leur famille (contre 25 % en 2018, soit une baisse de 6 points) et 12 % apportent une aide à leurs grands-parents. Un phénomène à mettre en parallèle avec le maintien à domicile qui augmente au sein de la population française et qui constitue une conséquence directe du vieillissement de la population.
La proportion des proches dépendants vivant à leur domicile est en hausse, passant de 67 % en 2018 à 70 % en 2019. Il en est de même pour le chiffre des proches aidés vivant directement chez l’aidant, en progression de 5 points depuis l’année dernière passant de 14 % à 19 % alors que la proportion des proches aidés vivant en institution diminue de 3 points cette année (18 % en 2019 contre 21% en 2018).
Le temps passé à aider : un phénomène en constante augmentation
En lien direct avec le chiffre cité plus haut sur la proportion des proches aidés vivant chez leurs aidants, on constate une explosion du temps passé par ces derniers à s’occuper de leurs proches. En effet, 24 % des aidants, soit près de 1 sur 4, consacrent 20 heures et plus par semaine à aider un proche (une augmentation de 8 points par rapport au Baromètre 2018). Un score qui augmente à 53 % lorsque la personne aidée habite chez l’aidant.
Cet investissement en temps a un impact direct sur le rôle des aidants qui cette année, est aussi ressenti plus négativement et surtout comme relevant d’un statut de plus en plus lourd à porter. Cette augmentation du temps passé à aider peut s’expliquer par le fait que 37 % des aidants déclarent toujours ne pas compter sur d’autres personnes pour exercer leur rôle, notamment lorsque 8 qu’ils habitent avec leur proche aidé (61 %) et qu’ils font partie des CSP- (46 %). On constate en revanche que 63 % des aidants peuvent plus facilement compter sur d’autres bénévoles (famille, ami…) pour prendre le relais et partager ce rôle quand l’aidé vit en institution (75 %) ou à son domicile (67 %).
Vers qui l’aidant peut-il se tourner pour être à son tour, soutenu et conseillé ?
A cette question, les résultats du Baromètre 2019 renforcent la tendance déjà initiée l’an dernier sur le sujet des personnes ressources. Pour 4 aidants sur 10 (39 % contre 35 % en 2018, soit + 4 points), le médecin généraliste reste l’acteur qui soutient le plus les aidants au quotidien. L’aideménagère et les services à domicile (27 %) dont le rôle ne cesse de progresser auprès des aidants, enregistrant une hausse de 6 points par rapport à 2018 ainsi que l’infirmière (27 %) viennent compléter ce trio de tête. Cette progression de l’aide apportée à domicile est sans doute à mettre en corrélation avec l’évolution du lieu de vie des personnes en situation de dépendance, qui se situe prioritairement à leur propre domicile (70%, + 3 points) ou chez l’aidant (19%, + 5 points). Sont également citées comme personnes ressources mais dans une moindre mesure : l’assistante sociale pour 13 % des aidants, un autre professionnel de santé que le médecin généraliste pour 11 % (en baisse toutefois de 4 points par rapport à 2018) ; les services sociaux de la mairie ou du département n’arrivent quant à eux qu’en fin du classement avec 8 %.
Les difficultés auxquelles sont confrontés les aidants
Les impacts du statut d’aidant sur la santé
Dans l’ensemble, cette année, les aidants sont généralement plus nombreux à juger que la situation qu’ils vivent a un véritable impact sur leur vie et donc à percevoir l’impact négatif de leur statut. Environ 3 aidants sur 10 considèrent ainsi que prendre soin de leur proche dépendant a surtout des effets négatifs sur leur vie sociale (31 %, + 7 points), la qualité de leur sommeil (27%, + 1 point) et leur moral (27 %, + 7 points).
Les non-aidants sont plus nombreux à penser qu’être aidant a de nombreux aspects négatifs (sans doute parce qu’ils ne vivent pas le quotidien des aidants et le perçoivent donc de façon plus anxiogène), notamment sur la vie sociale (46 %), la vie professionnelle et la vie conjugale de l’aidant (40 % pour les deux items, en progression de 5 points chacun par rapport à 2018).
A ces conséquences négatives, s’ajoute un certain manque de considération. 83 % des aidants considèrent que leur rôle n’est pas assez valorisé au quotidien par les Pouvoirs Publics (un score néanmoins un peu plus faible que l’an dernier, – 5 points). Ce sentiment est partagé par un peu plus de 8 Français sur 10 (84% en 2019 VS 86 % en 2018).
Quels sont les grands obstacles auxquels sont confrontés les aidants ?
Comme en 2018, le manque de temps (38 %), la fatigue physique (32 % et ce chiffre atteint 44 % quand l’aidant vit avec le proche aidé) et la complexité des démarches administratives (26 %) sont les principaux obstacles relevés par les aidants. Le manque d’information sur le rôle et les droits des aidants connaît pour sa part une forte progression depuis le Baromètre 2018 avec 23 % des réponses (soit une hausse de 5 points en un an).
Si l’on met en regard les réponses des non-aidants sur la question des difficultés rencontrées par les aidants, ceux-ci soulignent à peu de choses près les mêmes points. Le manque de temps arrive en tête (44 %), suivie par la fatigue physique (40 %) et enfin le manque de soutien moral et de ressources financières (30 %). Des réponses qui mettent également en avant une société où les citoyens sont de plus en plus conscients de ce que vivent les aidants et qui traduisent bien les évolutions du Baromètre des aidants depuis 2015.
Quelles sont les pistes d’actions considérées comme étant les plus utiles pour faciliter la vie des aidants ?
Le TOP 3 des réponses diffère légèrement si l’on se place du point de vue des aidants ou de celui des non-aidants.
Du côté des aidants, ceux-ci s’accordent sur une meilleure coordination entre tous les acteurs (57 %), une aide financière et/ou matérielle (56 %) et un maintien à domicile de l’aidé facilité (56 %). Seule la moitié des aidants estiment que la création de davantage d’EPHAD et de maisons de retraite leur serait « très utile ». Les non-aidants pour leur part évoquent d’abord une aide financière et/ou matérielle (57 %), puis des formations pour les aidants (55 %) et enfin un soutien psychologique (53 %).
En conclusion
Etre aidant, un statut qui gagne en lisibilité mais qui engendre de nombreuses problématiques.
Pour la cinquième année consécutive, le Baromètre des aidants de la Fondation APRIL, en partenariat avec l’Institut de sondage BVA, dresse le constat du rôle comme du statut des aidants au sein de notre société.
Depuis 2015, on assiste à une véritable prise de conscience au sein de la population. Les Français sont de plus en plus nombreux à avoir une idée précise du thème et surtout les aidants eux-mêmes sont de plus en plus conscients du rôle qu’ils occupent. Ils sont aujourd’hui 19 % en France (soit 1 personne sur 5) à déclarer apporter une aide régulière et bénévole à un ou plusieurs proches dépendants, et surtout, ils sont 46 % à se considérer comme aidants.
Le Baromètre 2019 met en lumière de nouveaux phénomènes tels que la progression du pourcentage des proches aidés vivant chez l’aidant (passant de 14 % à 19 % cette année) et le fait que les aidants s’occupent de plus en plus de leur conjoint (avec une progression de 5 points par rapport à 2018).
Enfin, phénomène plus inquiétant, l’investissement en temps des aidants augmente encore en 2019 : 24 % d’entre eux consacrent désormais 20 heures et plus par semaine à leurs proches avec une progression de 8 points par rapport au Baromètre 2018. Autre fait notable : le pic des aidants se situe sur une population âgée de 50 à 64 ans, soit pour la plupart, des actifs et des salariés, ce qui peut engendrer un phénomène de précarisation professionnelle dont il est question lors de la Journée Nationale des Aidants le 6 octobre 2019.
Sur ce sujet, notons que peu d’aidants ont fait part de leur statut particulier à leurs collègues et encore moins à leur employeur, de peur des conséquences dans leur travail (blocage dans leur évolution professionnelle, affaiblissement du lien avec leurs collègues du fait de leurs absences, baisse de leur salaire en raison de congés sans solde, crainte de perdre leur emploi ou d’être stigmatisé du fait de leur statut…). Cette situation de « non-dit » bloque également toute possibilité pour les aidants actifs de recevoir de l’aide de leur manager comme de leurs collègues (soutien psychologique et/ou amical, aménagement des horaires, soutien financier…) qui leur serait pourtant bien utile pour faire face à une situation dans laquelle ils se sentent de plus en plus seuls et désemparés.
Non seulement les aidants perçoivent de plus en plus les impacts négatifs d’une telle situation sur leur vie professionnelle et personnelle mais également les effets néfastes sur leur vie sociale ou encore leur santé, avec des problématiques liées notamment à la fatigue chronique, au stress ou encore aux troubles du sommeil.
La question reste donc posée : si les aidants prennent soin de leurs proches, qui prend soin des aidants ?
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